J. W. tem 27 anos e há pouco mais de três anos descobriu-se soropositivo para o HIV. Ele é um controlador de elite. Controlador de elite é uma pessoa infectada pelo HIV, mas não desenvolve o vírus. Ela tem uma defesa natural que impede o vírus de se reproduzir em seu organismo e atacar seu sistema imunitário.

Controladores de elite são raros, raríssimos. Para se ter uma ideia numeral disso, menos de 0,5% das pessoas com HIV controlam o vírus espontaneamente. No âmbito nacional significa que menos de 4.500 pessoas com HIV em todo o Brasil têm o privilégio de controlar o HIV em seu organismo.

J. W. não toma medicamentos antirretrovirais (ARV), pois seu organismo controla o HIV espontaneamente. Também não faz acompanhamento médico, mas deveria. O motivo dele não seguir em acompanhamento foi a falta de comunicação em uma linguagem compreensível, o que significa ser um controlador de elite para o HIV.

“Quando o médico me viu, perguntou como eu tinha descoberto o HIV. Eu não tinha tido nenhum sintoma”, afirma. “O médico quis saber mais sobre o que tinha me levado a fazer o teste do que me explicar o que é um controlador de elite.”

“Eu não tive nenhum sintoma, mas fiz o teste como sempre faço”, contou J. W. a Saúde Pulsando. Atualmente, J. W. ganha a vida fazendo bicos na noite paulistana, mas, à época ele trabalhava num prostíbulo como barman. Segundo ele conta, na segunda vez que foi procurar tratamento e entender o que é um controlador de elite, a infectologista que o atendeu disse que não era sua médica, que o medicamento seria decidido pelo médico que lhe havia sido designado e, por fim, perguntou a ele: “o que você está fazendo aqui?”.

“Não existe busca ativa”, diz um ativista da luta contra a aids em São Paulo. “Isso é coisa pra inglês ver”, complementa. Em todas as reuniões em espaços de incidência política e controle social, a busca ativa é, segundo a gestão – tanto das políticas quanto dos serviços –, uma das estratégias usadas para resgatar pessoas vivendo com HIV/aids em abandono da terapia antirretroviral ou do tratamento ambulatorial do HIV.

Mas o desinteresse médico não foi o único motivo pelo qual J. W. não faz seu acompanhamento da progressão do HIV em seu organismo. Com o serviço social, a conversa também não fluiu. “Eu vou fazer seu cadastro no sistema, mas não sei se a SPTrans vai dar a carteira pra você”, teria dito a ele uma assistente social. Há alguns anos, a capital paulista deixou de conceder gratuidade no transporte público por trilhos (trens e metrô) para PVHA; há gratuidade apenas para o transporte público sobre rodas.

J. W. não tem a carteira da SPTrans que lhe daria o direito de usar o transporte coletivo público gratuitamente. Nesta semana, J. W. deve ser acolhido no Centro de Referência e Treinamento em DST/AIDS, o CRT, em São Paulo.

“Espero que me dêem as informações que preciso pra continuar a viver.”

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